Редчайшее генетическое нарушение — прогерия — преждевременное старение. Слишком преждевременное. Обычная продолжительность жизни при таком заболевании — 13 лет.
А вот школьник, Сэм Бернс, недавно умер в возрасте 17 лет.
Группа ученых при участии матери Бернса обнаружила ген смертельного заболевания и всю свою жизнь посвятила изучению этой болезни и поиску лекарств для своего сына.
Первые симптомы проявились у Сэма в 2 года. Замедлился рост, кожа стала становится тонкой и морщинистой, а также началось нарушение обмена веществ, атеросклероз, помутнение хрусталика глаза, атрофия мышц, разрушение зубов, волос и ногтей. И умер он в 17 лет. Как бы уже в глубокой старости.
В мире известно 250 человек, которые больны этим недугом. Сэм вел активный образ жизни и утверждал, что это — единственный способ компенсировать малую продолжительность жизни.
Быть храбрым нелегко, но для меня это единственный способ двигаться вперед.
Про Сэма был снят документальный фильм (Жизнь с точки зрения Сэма). Он помог собрать 15 миллионов (наверное, долларов) пожертвований, а сам фильм выдвигался на Оскар.
И тот, кто не болел в детстве (орз и синяки под глазом — не в счет), тот не поймет — что это такое.
Кто вообще не болел ничем серьезным, не был подолгу прикован к постели — тот никогда не поймет: что значит бороться с мучительной болезнью и втихую гаснуть.
Когда день ото дня тебе становится хуже, когда нет просвета, когда нет надежды и сил.
И какое же надо иметь мужество, чтобы бороться с тяжелейшей болезнью ВСЮ жизнь, с самого рождения и улыбаться, говорить про активный образ жизни и храбрость.
Это фантастически тяжело подходить к осознанию собственной близкой смерти в 14 или 15 лет, когда ты еще ничего не видел и по сути ничего еще не знаешь.
Я думаю, что этот парень, несмотря на свой юный возраст — был уже достаточно взрослым и мудрым к своим 17 годам. И я обязательно посмотрю этот фильм. Но, думаю, что он будет достаточно тяжелым…
Так что, уважаемые друзья мои, цените свое здоровье, цените свой каждый день, цените свою уникальную жизнь. Не променяйте ее на пустую блажь, на экстремальные и искусственные наслаждения, берегите ее как можно дольше. И торопитесь любить друг друга, пока мы все живы.
Источник: http://www.utro.ru/articles/2014/01/14/1168420.shtml
Фонд исследования прогерии: http://www.progeriaresearch.org/
Комментарии: